130.000 vascos conviven con una enfermedad rara, motivo por el cual, la Fundación Bamberg, con apoyo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizaron un encuentro de alto nivel en Bilbao para debatir los avances en la gestión de Enfermedades Raras en el País Vasco
Con el objetivo de seguir reforzando la Estrategia sobre Enfermedades Raras en el País Vasco, la Fundación Bamberg con el apoyo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, han llevado a cabo el encuentro 'Avances en la Gestión de las Enfermedades Raras en el País Vasco', el pasado miércoles 2 de julio, en la emblemática Sociedad Bilbaína de Bilbao.
Esta nueva edición de 'Avances en la Gestión de las Enfermedades Raras' forma parte de una serie que llevan a cabo Fundación Bamberg y Alexion, AstraZeneca Rare Disease en diferentes regiones de España, como Madrid, Galicia y Santiago de Compostela. El objetivo de estos foros de diálogo es reunir a destacados líderes del ámbito sanitario, investigadores y reguladores con el fin de analizar los progresos alcanzados en el diagnóstico y el tratamiento de este tipo de enfermedades, particularmente, debatiendo los retos pendientes para mejorar la experiencia clínica de los pacientes y garantizar el acceso equitativo a la innovación terapéutica, incluyendo tecnologías avanzadas y desarrollo de la genómica.
Según el Plan de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras del País Vasco 2022-2025, una enfermedad rara es aquella con riesgo de muerte o discapacidad crónica cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque estas enfermedades son escasamente prevalentes de forma individual, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 patologías diferentes, y que en su conjunto afectan al 6–7% de la población. En el caso del País Vasco, esto se traduce en cerca de 130.000 personas que conviven con una enfermedad rara, lo que representa un importante desafío para el sistema sanitario.
Frente a la necesidad de fortalecer la estrategia regional, la discusión en Bilbao se centró en los retos pendientes para conseguir que los ciudadanos vascos afectados por una enfermedad rara puedan acceder a una mejor experiencia clínica, y que el Departamento de Salud innove en materia terapéutica. Según Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion, AstraZeneca Rare Disease "Jornadas como esta ponen de manifiesto la necesidad de priorizar la gestión de las Enfermedades Raras. Ello supone mejorar el acceso a la innovación en medicamentos huérfanos y seguir incrementando el número de enfermedades incluidas en el cribado neonatal". Y añade, "Organizar estos foros de diálogo supone un impulso para identificar necesidades no cubiertas, reforzar la colaboración público -privada y definir en que prioridades hemos de trabajar de forma conjunta para mejorar las vidas de los pacientes y sus familias".
Para concluir el evento, Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco ha presentado las conclusiones extraídas tras la última reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud. Un proceso participativo con una treintena de agentes implicados y en el que se han elaborado 24 documentos con las líneas estratégicas para abordar la transformación futura del sistema público de salud en Euskadi. Entre ellos, destaca un trabajo exclusivo dedicado a "Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético: Mejora del diagnóstico y acceso a tratamientos personalizados". El consejero Martínez ha puesto en valor el trabajo realizado por más 500 profesionales y ha reconocido que "los acuerdos alcanzados el pasado viernes marcan el inicio de una nueva era en Osakidetza. Debemos preparar el terreno para que la transformación del sistema de salud suceda. Si bien este cambio no va a suceder solo, serán necesarios nuevos liderazgos para un nuevo impulso que acelere la transformación".
Ignacio Para Rodríguez-Santana, Presidente de la Fundación Bamberg, hizo entrega de un reconocimiento al consejero Martinez, por su compromiso con el fortalecimiento del sistema sanitario vasco desde una visión estratégica, basada en la equidad, la innovación y la sostenibilidad. En palabras de Para Rodríguez-Santana, "consolidando a Euskadi como una comunidad referente en la transformación del modelo asistencial.
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